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  • : La mucoviscidose est une maladie génétique grave. Ce blog vise à l'information du public au sujet de cette maladie mal connue et qui est en lien avec le don d'organes.
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Mardi 18 mars 2008
En France le nombre de patients atteints de mucoviscidose est estimé à 6000. Il y a autant d’hommes que de femmes. Chaque année, l’observatoire national de la mucoviscidose recueille des données précises pour évaluer les caractéristiques de la population. En 2005, 4744 patients ont été vus par les centres participant à l'ONM, aujourd'hui devenu le RFM (Registre Français de la Mucoviscidose).  La répartition géographique des patients montre une disparité entre les départements, la majorité des malades (plus de 56 %) étant concentrée, en premier lieu, sur un arc nord-ouest (régions Nord-Pas-de-Calais, Haute et Basse-Normandie, Bretagne, Pays de la Loire), en second lieu, sur un arc est (régions Lorraine, Alsace, Franche-Comté, Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte d’Azur). La part des adultes ne cesse de croître : ils étaient 38% en 2004 et représentent désormais 40,7%, même si la population reste structurellement jeune : âge moyen égal à 16 ans. L’âge au diagnostic est inférieur à 3 mois pour 50% des patients et va encore diminuer en raison de la généralisation du dépistage néonatal systématique en 2003.  En 2005, 245 nouveaux patients ont été diagnostiqués : 155 après dépistage néonatal, 18 après "ileus méconial" et 72 devant des symptômes (problèmes respiratoires ou troubles digestifs essentiellement).
Par Titia Amandine alis Sang pretention - Publié dans : La Muco c'est quoi?
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Mardi 18 mars 2008
Les articles présents sur ce blog sont tirés du site de l'association vaincre la mucoviscidose dont voici l'adresse : www.vaincrelamuco.org.

Nous vous présentons donc ici cette association:

" L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose."
Jean Lafond, Président.
 
Nos missions
 Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.
 
Nos ressources
 95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.
Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.
Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 36 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année, tout particulièrement durant le week-end des Virades.


Cette association est l'une des plus importantes en ce qui concernent la maladie.
VAINCRE-MUCO-LOGO.gif
Par Titia Amandine alis Sang pretention - Publié dans : Associations
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Mardi 18 mars 2008
ASSOC-GREG.jpg



www.association-gregorylemarchal.com







mucoviscidose-innov-tion.jpg
www.mucoviscidose-innovation.org


sos-mucoviscidose.jpg




www.sosmucoviscidose.asso.fr










virades.gif www.virades.org


Par Titia Amandine alis Sang pretention - Publié dans : Associations
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Mardi 18 mars 2008

Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque Virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir.

 

Par Titia Amandine alis Sang pretention - Publié dans : Associations
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